"La morte non è nel non poter comunicare, ma nel non poter più essere compresi" (Pier Paolo Pasolini)
I casi di Terri Schindler Schiavo (negli Stati Uniti) e di Eluana Englaro (in Italia) hanno portato all’attenzione generale il problema dei malati che si trovano nel cosiddetto “stato vegetativo” (SV).
Bisogna evidenziare anzitutto come l’espressione “stato vegetativo”, che è andata diffondendosi nella letteratura medica, sia ambigua, degradante sul piano bioetico, con pericolosissime implicazioni terapeutiche.
L'espressione "Stato vegetativo” evoca false suggestioni sul paziente
“Stato vegetativo” lascia intendere che il paziente non sia più un uomo, ma un semplice vegetale (la dignità della persona è evidentemente calpestata), privo di coscienza, incapace di provare sensazioni.
Un paziente, quindi, che non varrebbe la pena curare, perché si tratterebbe di “accanimento” contro una persona che in pratica è già morta. Interpretazione rafforzata dall’ulteriore e impropria aggettivazione (per fortuna sempre meno usata) di stato vegetativo “permanente” (SVP).
Esemplare, al riguardo, la cinica affermazione del dott. Amato De Monte, l’anestesista responsabile dell’équipe che ha condotto alla morte Eluana Englaro: ''Eluana non soffrirà – disse prima di dare inizio all’interruzione dell’alimentazione - perché Eluana è morta 17 anni fa”.
Un disabile le cui funzioni vitali essenziali sono normali
Il quadro clinico evocato dalla definizione "stato vegetativo" induce in errore le persone non addette ai lavori. In realtà il malato descritto come in SV non è un malato "praticamente morto", con l'elettroencefalogramma piatto, o che necessita di ventilazione forzata per respirare, o che richiede costante rianimazione. Non c’è nessuna “spina” da staccare.
Il malato ha il tronco encefalico vivo (le lesioni riguardano la corteccia cerebrale, che pure riceve gli stimoli, anche se non si sa come vengano elaborati), le sue funzioni vitali essenziali sono normali (respira da solo, ha un cuore che batte regolarmente), sorride e piange (anche se a volte non ne comprendiamo il perché), segue le persone con gli occhi e con il capo, alterna sonno e veglia, spesso ascolta e comprende (come riferiscono persone che ne sono uscite).
Vogliamo definire queste reazioni "riflessi vegetali"?
Un paziente che può conservare aree di coscienza
Oggi un nuovo studio clinico sfata anche un altro “mito”: quello che i pazienti diagnosticati in stato vegetativo siano privi di coscienza.
Si tratta di uno studio condotto da un gruppo di ricercatori britannici, statunitensi e belgi guidati dal neuroscienziato Martin Monti del Medical Research Council Cognition and Brain Sciences Unit di Cambridge (Inghilterra), e pubblicato sul New England Journal of Medicine.
La ricerca è stata effettuata su 54 pazienti che hanno ricevuto diagnosi di stato vegetativo (23) o di minima coscienza (31). Con una nuova tecnica (la risonanza magnetica funzionale per immagini), capace di osservare la funzionalità cerebrale, si è scoperto che molti dei soggetti invitati a compere un’attività attivavano le aree cerebrali predisposte all’attività stessa. Un paziente, in particolare, riusciva a rispondere si o no con il pensiero a domande che lo riguardavano (è riuscito a rispondere correttamente a cinque domande su sei).
L`esperimento ha anche spinto i medici a riclassificare come malati in “stato di minima coscienza” quattro pazienti che inizialmente erano stati diagnosticati in stato vegetativo (si badi bene: non si trattava di “errori”, perché le diagnosi erano state correttamente effettuate con i protocolli normalmente in uso).
Le diagnosi di "stato vegetativo" sono spesso errate
Il paziente considerato in SV, dunque, non è un vegetale. E neanche un malato terminale, come ricordano i documenti citati.
Abbiamo richiamato i più clamorosi casi di persone che sono uscite da quello stato anche a distanza di molti anni.
Casi di errata diagnosi?
Non sempre. I casi di “risveglio” esistono tra casi clinici in cui la diagnosi di stato vegetativo poteva ritenersi sicura, perché ripetuta in centri e tempi diversi.
Però anche i casi di errata diagnosi devono far riflettere, perché si tratta di casi frequentissimi, essendo molto difficile fissare il discrimine tra “stato vegetativo” e “stato di minima coscienza”.
La dott.ssa Rita Formisano, primario dell`Unità Post-coma dell`Irccs Santa Lucia di Roma, intervistata il 4 febbraio da Salute24, ha ricordato che “nella letteratura internazionale si arriva al 40% di errori diagnostici: molti pazienti, dopo essere stati definiti in stato vegetativo, vengono riclassificati in stato di minima coscienza".
Già questa difficoltà di diagnosi – oltre alle ovvie considerazioni bioetiche sulla dignità di ogni malato - impone di rifiutare qualsiasi discriminazione terapeutica verso i pazienti in stato vegetativo. No all’accanimento (rigorosamente inteso), ma no anche all’abbandono terapeutico.
Dal cosiddetto “stato vegetativo” si può uscire
La questione, però, non si riduce all'esattezza della diagnosi.
In assoluto, non è corretto considerare “irreversibile” lo stato vegetativo, visto che i casi di risveglio che abbiamo segnalato non sono eccezionali: come ricordano gli esperti che hanno redatto il recente documento ministeriale, “tra il 50 e il 75% dei pazienti in SV post‐traumatico recuperano le attività di coscienza e per due terzi di essi si tratta di un buon recupero funzionale o di una disabilità moderata”.
L’aggettivazione “permanente” è dunque da tempo considerata impropria da larga parte della comunità scientifica, che preferisce definire lo stato vegetativo “persistente” (dopo che siano trascorsi almeno alcuni mesi, senza con questo poter escludere la possibilità di una piena ripresa).
Il gruppo di lavoro ministeriale, peraltro, raccomanda che “che lo Stato Vegetativo sia diagnosticato senza connotarlo con gli aggettivi di persistente o permanente”.
Una nuova definizione: dallo “stato vegetativo” alla "Sindrome della veglia arelazionale"
Anche se non è appropriata la vecchia definizione di "coma vigile" (il "coma" esclude la veglia), il quadro delineato fa capire come sia giunto il momento di trovarne un'altra più adeguata.
Non è sufficiente eliminare le aggettivazioni "permanente" o "persistente", perché è la definizione "stato vegetativo" ad essere in sé fuorviante, espressione dello sforzo ideologico di trasformare il senso comune - e far accettare l'eutanasia? - passando anche per la manipolazione del linguaggio…
Sulle improprietà di terminologia la stessa comunità scientifica ha iniziato a riflettere, come ricordato dal Documento del 21 febbraio 2006 su Stato vegetativo e di minima coscienza redatto dall'apposita Commissione Ministeriale tecnico-Scientifica (v. l'articolo del dott. Renato Avesani), integrato da un documento omonimo redatto da un nuovo Gruppo di lavoro ministeriale e diffuso il 7 giugno 2010, che definisce il paziente in SV una “persona con ‘gravissima’ disabilità”.
Sino ad arrivare alla la terza Conferenza Internazionale su “Coma e coscienza”, tenutasi in questi giorni a Salerno, che ha proposto di introdurre l’espressione “Sindrome della veglia arelazionale” (SVA).
Una maggiore chiarezza terminologica non è disputa sterile, ma garanzia per un maggiore impegno a favore dei pazienti.
Perché possano superare la loro condizione, queste persone hanno bisogno di assistenza (con i necessarî supporti riabilitativi) e affetto.
Hanno bisogno di speranza.
